희귀질환자 의료비 지원사업 소개 및 목적
희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하는 사업이다.
지원대상 질환
희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 1,272개 대상질환 1,272개 보기
지원대상
신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 만족자를 대상으로 지원한다.
- 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록후 보건소에 신청 또한 헬프라인(헬프라인 신청 바로가기)을 통해 온라인 신청해야 한다.
- 신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관게인
- 신청기간 : 연중 수시
신청서 및 제출서류
환자
- 신청서
- 제출서류
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
- 주상병이 대상질환인 경우에 한함. 단, 두 개 이상의 동 사업 대상질환을 가지고 있는 경우라면 부상병인 경우라도 제출 가능하다.
- 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능하다. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없다 (단, 최종진단이 불가한 질환 제외)
- 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)
- 임대차계약서 (해당자에 한하여 제출)
- 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
- 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
- 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
- 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인 (보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있다)
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
부양의무자
- 신청서
- 제출서류
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (부양의무자를 기준으로 제출)
- 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한하여 제출)
- 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
- 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
소득,재산 정기재조사는 매 2년마다 실시한다.
<선정기준>
O 소아청소년환자
O 성인환자
지원대상 제외
- 외국국적자(단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능하다)
- 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
지원서비스 내용
<비용감면> 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여로)를 감면 지원한다.
요양급여비 : 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여비(진료비)의 본인부담금
- 입원 시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원한다. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과 시에도 지원 가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부 시 입원과 외래 구분 없이 지원한다.
- 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 지원한다.
- 단, 만성 신장병(상병코드:N18)은 투석 및 인공신장투석을 위한 혈관 시술·수술 관련 진료 등 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우이면서 산정특례 적용 건에 한한다.
- 지원제외 : 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ한방병원ㆍ요양병원(「정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률」 제3조제5호에 따른 정신의료기관 중 정신병원인 요양병원 및 「장애인복지법」 제58조제1항제4호에 따른 의료재활시설로서 「의료법」 제3조의2의 요건을 갖춘 의료기관인 요양병원으로 한정한다) 일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실ㆍ3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외
만성신장병 요양비 : 소득ㆍ재산조사 후 지원대상자로 등록 결정된 만성신장병(N18) 환자
인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 건강보험가입자(환자ㆍ부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준 만족자)로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 106개 질환 대상자
보조기기 구입비 : 96개 질환, 건강보험가입자(소득·재산기준 만족)로서 장애인등록법에 의해 등록된 경우(‘장애인보조기기에 대한 보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액)
<현금급여> 간병비(월 30만원), 특수식이구입비[특수조제분야(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비]를 지원한다.
간병비(월 30만원) : 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 사람(대상질환 : 100개질환)
특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비
- 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개 질환
- 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개질환
- 옥수수전분 : 9개 질환
문의처 : 043-719-8778, 질병관리청 희귀질환관리과
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